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04. Calidad de vida familiar

Se profundizará en la calidad de vida de las familias

- Hasta ahora, los familiares iban a los servicios a los que iban sus hijos, y de este modo recibían también apoyos. Todas las familias eran tratadas casi por igual: la atención se centraba en el hijo, a quién había que proteger.

- Ahora, hemos creado Servicios de Apoyo a Familias que están centrados en las necesidades particulares de cualquier familia independientemente de que pertenezca a una asociación o sea cliente de otro tipo de servicios.

- Estos servicios deben adaptarse a las necesidades de cada familia en cada momento o etapa de su vida. Cada familia es única, cada familia sabe lo que quiere. Por eso cada familia debe poder diseñar su propio proyecto, con el apoyo que necesiten. A esto lo llamamos Planificación Centrada en la Familia.

La mayoría de los servicios prestados hasta ahora por las asociaciones y centros están dirigidos a las personas con discapacidad intelectual. En estos servicios, sin embargo, es la familia la que acude a recibir el apoyo. Para que sean considerados verdaderos “Servicios de Apoyo a Familias (SAF)” deben cumplir una serie de requisitos:

Se tienen que identificar como diferentes a otros, no como parte de los que la entidad ofrece a los hijos, hermanos, nietos, etc.
Deben contar con profesionales propios y con dedicación exclusiva.
Deben trabajar en el entorno, aunque el familiar con discapacidad no reciba apoyo en la entidad.

Hasta ahora, en las entidades de FEAPS hemos trabajado en base a programas. Los familiares iban a los servicios a los que iban sus hijos, y de este modo recibían también apoyos, en la medida en que sus hijos recibían apoyos en esos servicios de la asociación. Además, todas las familias eran tratadas casi por igual: la atención se centraba en el hijo, a quién había que proteger.

Los Servicios de Apoyo a Familias son estructuras que siempre están disponibles, con independencia de que el familiar con discapacidad esté recibiendo apoyos en cualquier otro servicio de la asociación. Además, están centrados en las necesidades particulares de cada familia.

Estos Servicios van dirigidos a CUALQUIER FAMILIA, independientemente de que pertenezca a alguna asociación o no. Además, se caracterizan por ser FLEXIBLES: esto significa que los profesionales implicados deben adaptarse a las necesidades de cada familia en cada etapa y momento, siempre y cuando sea necesario. Por ejemplo una familia que viva en una zona alejada puede decir que no puede desplazarse al lugar en donde está el servicio. También significa que el servicio puede ser usado de forma intermitente, según las necesidades concretas.

Cuando se crearon los Servicios de Apoyo a Familias, se incluyeron en el mismo todos los tipo de apoyos que se prestaban dentro del programa de Familias de siempre (por ejemplo el respiro, los grupos de hermanos, etc.) Eso explica que muchas familias sigan teniendo esos apoyos como referencia al referirse a los SAF.

Otro aspecto importante de los SAF es que se han abierto a todo tipo de familiares. Antes se prestaba un apoyo a la madre, que era principalmente quien acudía como acompañante a los servicios que se prestaban a su hijo o hija con discapacidad. Ahora se intenta extender esos apoyos a otros familiares como abuelos, hermanos, primos, etc. y también al entorno más cercano a la persona (vecinos, amigos, etc.)

Como ya se ha dicho, este tipo de servicios debe apoyar a cada familia en concreto, acompañándola y estudiando cuáles son sus necesidades en cada momento y cómo apoyarle para solucionar esas necesidades.

PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA FAMILIA. Hasta ahora las personas con discapacidad intelectual y sus familias han tenido que ir a servicios ya pensados y creados en las asociaciones. Sin embargo ahora los profesionales tienen que ver las necesidades de cada persona, y eso se hace con la llamada PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA. Con los familiares de estas personas ocurre lo mismo: cada familia tiene sus propios problemas y también sus propios puntos fuertes. Por eso hay que facilitar que CADA FAMILIA pueda desarrollar SU PROPIO PROYECTO. A eso llamamos PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA FAMILIA.

Sin embargo, todas estas cosas están todavía pensadas desde teorías: al Modelo de Calidad de Vida familiar y el de Planificación Centrada en la Familia falta darles cuerpo. A veces pensamos que nadie está haciendo eso, o al revés, que todo el mundo lo está haciendo. Por eso debemos profundizar más: hay que pensar en la familia como cliente y crear estructuras y servicios capaces de acompañarlas en sus propios proyectos. Hasta ahora las familias están recibiendo apoyos en los servicios en los que están sus hijos, ahí está la diferencia.

EMPODERAMIENTO DE LAS FAMILIAS. Tiene que ver con el “CADA FAMILIA”: cada familia es única, cada familia sabe lo que quiere. Ahí está la clave del EMPODERAMIENTO. Todo lo que se pueda desarrollar en torno a la familia varía, y da la posibilidad a que el profesional acompañe y vaya evolucionando a situarse de otra manera diferente en la relación que tiene con la familia.

A veces parece como que la familia no tiene poder y sí lo tiene, hay que hacerle ver que sí que lo tiene. El “poder” siempre ha estado en el profesional, que es “el que sabe”. Ahora queremos que sea la familia la que decida sobre lo que quiere que sea su propia vida. Y los profesionales deben estar para acompañar, para facilitar, así la familia podrá poner en marcha sus propios proyectos. El poder significa “poder de decisión”, QUE LOS PROFESIONALES REPETEN LO QUE LA FAMILIA QUIERE HACER CON SU VIDA.

A veces habrá conflictos de intereses entre los deseos de la familia y los de la propia persona con discapacidad intelectual. Esto se da dentro de cualquier familia, los conflictos de intereses. La persona con discapacidad intelectual debe saber que va a estar acompañada en ese conflicto, que va a recibir apoyos, para llegar a una resolución.

Se debe reconocer qué recursos tiene ya la familia: el enfoque en las cosas positivas, siempre nos hemos centrado en las cosas negativas, y hemos olvidado todo lo que sí puede hacer sola o con apoyo. El poder no está fuera, nadie te lo tiene que dar, es que sea consciente de que ya están haciendo cosas. A veces los profesionales somos como los reponedores de los supermercados que nos encargamos de que estén los productos en las estanterías, pero quien tiene que escoger es la familia. Y siempre de un diálogo de IGUAL A IGUAL.

Comentario en “Se profundizará en la calidad de vida de las familias”

  1. begoña dice:

    “Que sea verdad”, que comprometa y llegue a las familias, que desde las asociaciones no se diga otra cosa que no haya pero… que no valgan pero… que el proyecto sea para TODOS que EL CIELO SEA EL TECHO de TODOS.

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