- Cada entidad tiene que encontrar su propio ritmo de cambio. Lo que no puede hacer es no cambiar.

- Diseñar elementos para que las personas con discapacidad participen en la toma de las decisiones que afectan a sus vidas dentro de las entidades, supone un cambio de visión importante, pero no tiene marcha atrás.

- Tenemos que imaginar no sólo organizaciones distintas, sino también maneras distintas de liderarlas, más participativas y que tengan en cuenta a todos los grupos de interés.

- No se trata de tirar estructuras abajo o de pensar que lo que tenemos actualmente no vale, sino de iniciar un proceso de cambio dándole un sentido distinto a lo que estamos haciendo.

LA PARTICIPACIÓN. La participación e influencia en la toma de decisiones de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo tiene que ver con muchos aspectos de la Misión de FEAPS. Nuestra nueva Misión dice que las organizaciones que estamos en FEAPS trabajamos para los proyectos de vida de cada persona y su familia, y que las organizaciones están orientadas a cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo.

En ese sentido, las personas con necesidades de apoyo son un elemento fundamental de las organizaciones, que deben participar en las mismas. Esta participación tiene mucho que ver con cómo las entidades implican directa y activamente a las personas en sus servicios y proyectos, apoyándolas cuando sea necesario.

Hasta ahora las personas con discapacidad han sido únicamente usuarias de los servicios. Ahora debemos cambiar para convertirlas en protagonistas de los mismos y de las decisiones que afectan a sus vidas. En este momento tenemos claro que no podemos hacer nada sin las verdaderas protagonistas de la película: las personas con discapacidad intelectual.

Es cierto que venimos de modelos en los que las personas tenían muy pocas posibilidades de tomar decisiones o de ser los protagonistas de sus propios proyectos de vida: modelos muy basados a veces en visiones asistenciales… Pero poco a poco las entidades están cambiando, con el desarrollo de nuevas visiones centradas en la personas, la incidencia que se hace desde hace algunos años en temas relacionados con derechos y con proyectos de vida, etc. La Planificación Centrada en la Persona (PCP) es un ejemplo de ello.

EL ‘EMPODERAMIENTO’ Y LA IMPLICACIÓN EN LA TOMA DE DECISIONES. No debemos olvidar cuál es el verdadero objetivo de nuestro trabajo. Trabajamos para y por las personas con discapacidad intelectual y sus familias. Y si entendemos que los servicios son para estas personas y para sus proyectos de vida –para lo que ellas, al igual que tú y yo, quieren ser el día de mañana o imaginan que pueden ser sus vidas”–, tendrán que tener un sitio y una voz en el foro donde se toman las decisiones sobre esas cosas.

Uno de nuestros principios más claros está en basar la visión de la persona en valores como la dignidad y como la igualdad. La dignidad hace referencia –y así está recogido en el Código Ético de FEAPS–, a la conciencia de que “uno es un fin en sí mismo” y que por lo tanto, tiene que tener control sobre su propia vida, con los apoyos necesarios. “Soy aquello que soy en la medida en que puedo construir mi vida”: eso es exactamente igual para cualquier persona con mayor o menor necesidad de apoyo. Por lo tanto, las organizaciones, los servicios, los programas, los profesionales y las familias tenemos un compromiso muy claro con dotar a las personas de los recursos necesarios para que puedan controlar sus vidas en mayor o menor medida, si no difícilmente podrán llevar a cabo sus proyectos. Esto podría ser una definición de “empoderamiento”.

EL PAPEL DE LAS ORGANIZACIONES. Las organizaciones tienen que empezar a diseñar elementos para que las personas con discapacidad participen en la toma de las decisiones que afectan a sus vidas, con los apoyos que sean necesarios. Es tan sencillo como eso. Supone un cambio de visión importante, pero no tiene marcha atrás.

No se trata de tirar estructuras abajo o de pensar que lo que tenemos actualmente no vale, sino de iniciar un proceso de cambio dándole un sentido distinto a lo que estamos haciendo. Hay diferentes grados, o diferentes etapas en ese camino, pero las organizaciones que estamos en FEAPS tenemos claro cómo hay que hacer las cosas, y que es posible hacerlas. Posiblemente, en un plazo medio, nuestras organizaciones y servicios tendrán poco que ver con lo que son ahora, pero lo que tenemos vale y mucho. Lo que hay que hacer es enfocarlo de una manera distinta y dar a las personas el protagonismo que deben tener, que es el de sus proyectos de vida. Cada entidad tiene que encontrar su propio ritmo de cambio. Lo que no puede hacer una organización es no cambiar.

PARTICIPACIÓN COMPLEMENTARIA DE LAS FAMILIAS. Puede haber familias que vean el aumento de la participación de sus familiares con discapacidad como un choque o una merma de su propia participación. Pero la participación de la persona no es un elemento disonante de la propia participación de las familias, sino complementario. Quizá uno de nuestros retos puede ser cambiar la visión de las personas con discapacidad intelectual en el seno de la propia familia y el papel que tienen que adoptar las familias, no tanto desde una visión protectora, sino generadora de apoyos y oportunidades.

Es muy difícil entender que cualquier organización o cualquier servicio pueda prestar calidad de vida a las familias sin prestársela a las personas con discapacidad y viceversa. Así que estos dos procesos son paralelos y no excluyentes en absoluto. En la medida en que las organizaciones generen espacios para que las personas tengan protagonismo, sus familias también lo tendrán.

UN LIDERAZGO DISTINTO. Un tema ampliamente debatido en los equipos encargados de realizar los borradores de las ponencias de ‘Toledo 10’ fue el del liderazgo. Cuando imaginamos nuevos modelos de organizaciones en los que las personas y las familias tienen un protagonismo muy directo, y en donde hay servicios más inclusivos y abiertos a la comunidad, lo que pensamos también es en una forma nueva o al menos diferente de liderar y de gestionar esas organizaciones. Hablamos de formas mucho más abiertas, mucho más participativas, que tengan mucho más en cuenta a todos los grupos de interés, que estén mucho más vinculadas con el entorno, que escuchen mucho más, que sean escuchadas también mucho más. Por tanto hablamos de estilos nuevos de liderazgo. Tenemos que imaginar no sólo organizaciones distintas, sino también maneras distintas de liderarlas.

Desde FEAPS estamos haciendo cosas para generar ese nuevo estilo de liderazgo. El Congreso de Toledo ha sido un ejemplo de algo que no es común en todas las organizaciones: la posibilidad de debatir abiertamente, de compartir visiones, de llegar a acuerdos sobre lo que se quiere hacer… ese es un valor en sí mismo.

El compromiso de FEAPS con la Calidad de Vida, de manera objetiva y evaluable y con indicadores; con los proyectos de vida, con abrir mucho más el marco de las personas con discapacidad a cualquier persona con necesidad de apoyo, con la Planificación Centrada en la Persona (PCP), con el ‘empoderamiento’, con que –dentro de un plazo más o menos razonable–, las personas estén en los órganos de decisión de las organizaciones… son pasos de gigante en el camino.