“Tenemos derecho a que nos escuchen, a tener nuestras propias ideas, a que nos valoren lo que hacemos y a que cuenten con nosotros. A que nos traten como uno más, como a cualquier persona normal que pasa por la calle. No pido más. Yo soy como tú.” (Daniel Díaz, autogestor de ADEMO, FEAPS Madrid).

La nueva formulación de la Misión de FEAPS surgida de ‘Toledo 10’ dice que debemos promover la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, como ciudadanas de pleno derecho. Aún queda camino por recorrer, pero FEAPS ha apostado decididamente por los derechos de las personas con discapacidad intelectual, trabajando en una doble vía: la capacitación en autodeterminación y derechos a estas personas y sus familias, y el trabajo en el entorno y la comunidad para conseguir una sociedad más justa, inclusiva y solidaria.

Los derechos de estas personas siempre han estado ahí. No por el hecho de tener una discapacidad o dejar de tenerla se tienen más o menos derechos. Los derechos son de las personas por encima de sus capacidades concretas.

Hasta ahora el tema de derechos se ha centrado mucho en peticiones de dinero, residencia y servicios fundamentales, pero no en las necesidades de cada persona en particular. Por eso las organizaciones y las propias familias deben dejar hablar a las personas con discapacidad intelectual y hacer caso de lo que dicen, apoyándoles y fomentando su autodeterminación para que puedan hacerlo. Si nos limitamos a defender únicamente la esfera “externa” o los derechos desde un punto de vista general, al final acabaremos incapacitando a las personas con discapacidad.

Dentro de las entidades, las personas manifiestan poco sus preferencias y derechos. Muchas tienen mecanismos formales de mejora, como los buzones de sugerencias, pero en ocasiones esos mecanismos no son utilizados. ¿Por qué? Daniel Díaz nos da alguna pista: “bueno, la gente puede pensar ¿y si me echo piedras en mi propio tejado? Quizá si estos buzones de sugerencias funcionaran correctamente, pues la gente se animaría a usarlos, porque verían que da resultado”.

EL PAPEL DE LA FAMILIA. La familia es quien mejor conoce y quien vive cada día en casa su propia historia y la situación de la persona con discapacidad intelectual. Por tanto, puede tener un papel fundamental en la defensa de los derechos de esa persona y también en su capacitación para que pueda reivindicarlos por sí misma.

FEAPS debería ayudar a las familias para que puedan hacer ese papel. Las familias han de saber que ejerciendo los derechos de sus hijos, están facilitando sus vidas. Existe, en general, cierto miedo a que las personas con discapacidad intelectual tengan capacidad y posibilidad de opinión. Puede ser un miedo a lo desconocido, porque la autodeterminación no es decidir cualquier cosa y hacerla sin más: a quien no sabe qué puede elegir no se le puedes dejar libertad de opción. Toda decisión conlleva consecuencias y deberes, y quien es responsable para decidir por sí mismo debe ser responsable para asumir las consecuencias de sus actos.

Por tanto, los derechos van acompañados de deberes. Debemos capacitar a las personas para que sean ciudadanos responsables, que asuman derechos y deberes, en una comunidad que les ofrezca oportunidades. Además como dice Daniel Díaz: “Cuando haces un esfuerzo y consigues lo que te proponías, te sientes satisfecho de haberlo hecho sin ayuda de tu padre, o de tu persona de apoyo… Eso te da fuerza, energía, y capacidad para seguir haciendo cosas”.

MÁS PARTICIPACIÓN EN LA VIDA ASOCIATIVA. En FEAPS estamos aprendiendo poco a poco a hacer a las personas responsables y a que conozcan sus derechos. Hay muchas personas con discapacidad intelectual participando de la vida asociativa a través de su implicación en grupos de autogestores, o en actividades concretas de las federaciones y confederación. Un ejemplo de ello ha sido ‘Toledo 10’, en donde las personas con discapacidad intelectual han participado durante todo el proceso: tanto haciendo propuestas de futuro, como en el posterior proceso de elaboración de los borradores de ponencias, enmiendas y votación de las mismas.

Daniel Díaz es uno de los que ha participado en los grupos de ponencia de ‘Toledo 10’, en concreto en un eje tan importante como el de la Misión: “estas reuniones me aportan la capacidad para dar mi opinión a un padre o un profesional, que en mi vida hubiera pensado que podría. Antes mi vida era de casa al centro, del centro a casa, el deporte y poco más. Del círculo ese es difícil salir. Muchos de nosotros viven como muebles en las asociaciones”.

MÁS PARTICIPACIÓN SOCIAL. Pero a veces estamos muy encerrados en nuestro mundo asociativo y nos cuenta abrirnos a la sociedad y que las propias personas con discapacidad tengan relaciones fuera de nuestro ámbito.

En palabras, otra vez, de Daniel: “No sé por qué tenemos que estar siempre metidos dentro de ese círculo. Debemos abrirlo y juntarnos con la gente. Yo creo que es importante que los profesionales no se queden entre las cuatro paredes de su despacho, que nos den información, etc. Hay gente que pasa de la guardería a otra guardería… y sólo se relacionan con sus padres. Muchas familias no dejan a personas como yo salir de casa ni a la esquina a tomar el sol, si no es con ellos; y eso es muy duro. Tenemos que intentar que nos dé el aire”.

La escasa visibilidad de nuestro colectivo y la falta de normalización y de inclusión real provocan que cuando queremos ser visibles, acabemos atosigando: hay un empeño por parte de muchas asociaciones de salir con las personas en grupos grandes, y eso no puede ser inclusivo, aunque evidentemente resulta más fácil. Deberíamos hacer más para que los que puedan salir solos lo hagan y los que necesiten apoyo lo hagan también pero en grupos más pequeños. Y debemos trabajar con las familias para hacerlas más impermeables al miedo que tienen de que se rían de sus hijos.

Una última reflexión de Daniel: “es verdad, no tenemos que ir como un rebaño de borregos. Eso es lo que a mí me gustaría ver por la calle: personas con otras personas, de aquí y de allá. Hay familias que siempre están con el “pobrecito”, ¿pero pobrecito por qué? Dejadnos decidir, porque lo que vosotros creéis que es bueno para nosotros, a lo mejor no nos gusta…Y ya somos adultos”.